El Ayuntamiento de Córdoba castiga a las Enfermedades Raras (2ª parte)

Si no has leído la primera parte, puedes leerla aquí

Una vez presentada la exposición de la presunta ilegalidad de la Comisión Permanente, a día de hoy aún no existen Actas de la Asamblea. Las asociaciones piden una copia y las respuestas que obtienen es que deben esperarse a que se celebre una nueva Asamblea de la Comisión Permanente para recibir una copia de la que se celebró, supuestamente para dentro de un año desde Septiembre. Impotencia y desconsuelo para aquellos que ven como pasa el tiempo sin poder recurrir, ya que necesitan el Acta para estudiar el contenido y poder denunciar las irregularidades. Los cordobeses están viviendo una injusta y absurda dictadura.

Por otra parte, no se entiende como habiéndose ratificado en el Pleno, con una Certificación de Acuerdo, expedido por el Excmo. Ayuntamiento Pleno el 11 de Octubre de 2016, las distintas asociaciones continúan luchando por conseguir que se apliquen las leyes aprobadas, porque aún no han logrado recibir ningún tipo de ayuda. Así, están demostrando ante papeles, que desde los organismos competentes se vuelcan con las causas sociales y solidarias. Sin embargo, la realidad cruda es que no se actúa y se deja a su vez que caduque como ya ocurrió con el PAPER.

Certificación de Acuerdo por el Ayuntamiento de Córdoba pagina 1
Certificación de Acuerdo – Página 1
Certificación de Acuerdo por el Ayuntamiento de Córdoba pagina 2
Certificación de Acuerdo – Página 2
Certificación de Acuerdo por el Ayuntamiento de Córdoba pagina 3
Certificación de Acuerdo – Página 3

Comisión Permanente

Unas medidas justas y necesarias, donde estuvieron muchas personas trabajando para que unas leyes se certifiquen y donde las personas afectadas obtengan unos derechos y ayudas específicas totalmente imprescindibles. El tiempo transcurre y ningún usuario se ve beneficiado, y para más inri, dos años después se crea una Comisión Permanente específica y pionera para las personas que viven con alguna Patología Minoritaria y que definitivamente los daña.

Nos encontramos ante una situación crítica y totalmente vulnerable cuando las pocas actuaciones legales existentes no se aplican. Cuando se exige el cumplimiento te encuentras en una situación donde no se renuevan las ayudas, además de, alegóricamente jugar a perder el tiempo y la paciencia de sus ciudadanos, cuando una amplia mayoría tienen sus días contados.

La Presidenta de REMPS, Rosa María García, lleva denunciando sin descanso como las instituciones gubernamentales no hacen más que mirar hacia otro lado dejando recaer el peso y las responsabilidades sobre los padres, donde prácticamente tienen que hacer frente a una situación médica que no pueden tratar, y mucho menos costear los elevados gastos de los tratamientos. Hace hincapié sobre todo en las medidas chapuceras que el gobierno de Córdoba tienen adoptadas, como la de realizar cursos de formación a los padres durante una semana en el mismo hospital donde sus hijos están ingresados, para que cuiden de ellos después. En lugar de articular a profesionales médicos o sanitarios para que ejerzan los cuidados y las funciones correctas y necesarias para garantizar una calidad de vida digna hacia las personas afectadas que van a sufrir una degeneración y un proceso letal que los llevará a la muerte.

Rosa María García sigue exponiendo: “…nos abocan a las Asociaciones, que perciben Ayudas Públicas, y donde se crea un nuevo copago para todos los pacientes con Enfermedades Raras“.

Se resume, la derivación de responsabilidades y la omisión de servicios prestados, genera el empobrecimiento familiar, de por sí ya mermado, que recae en una injusticia por el no cumplimiento de unas leyes que deberían estar vigentes para todos.

Reunión solicitada por las diferentes asociaciones de Enfermedades Raras para proponer a D. Juan Hidalgo (Delegado de Servicios Sociales) y a D. Rafael Foche, (Director General de la Seguridad Social) para que se les incluyan en la Comisión Permanente.

Diferentes tomas de la reuniónDiferentes tomas de la reuniónDiferentes tomas de la reuniónEl pasado Lunes 15 de Octubre, se celebró una reunión con D. Juan Hidalgo y D. Rafael Foche, Director General de la Seguridad Social, junto a diferentes Presidentes y Representantes de diversas asociaciones: REMPS, CRAER, ASAP, Duchenne y Becker y otras Miopatias, Epilepsia y sus variantes, ACHATI, Charcott Marie Tooch, familias con ELA, Narcolepsia, y diferentes familias a título personal. El motivo principal era abordar el tema de la celebración de la Asamblea (una vez más), donde se votó que asociaciones formarían parte del Comisión Permanente, y donde ninguna de ellas pueden representar a este colectivo tan vulnerable, al dejarles literalmente fuera.

Desgraciadamente, fue una pérdida total de tiempo, donde la respuesta del señor D. Juan Hidalgo no salía de un intransigente y rotundo “No” continuado, cuando se le solicitaba la entrada a la Comisión Permanente. Tampoco contestó a los porqués de una manera limpia y clara, para contrarrestar su posición tajante sobre esta negativa.

Ante esta circunstancia crítica, REMPS emprenderá acciones judiciales y duras medidas contra esta decisión donde el resto del colectivo asociativo, a su vez, actuarán con la misma contundencia.

Nos hacemos eco como recientemente el señor D. Juan Hidalgo, ha salido elegido Alcaldable en las filas de su partido. Esto significa que se coloca en la cabeza de lista de IU. En las próximas elecciones municipales de Córdoba, si ganase su partido tendría la posibilidad de ser elegido como Alcalde. Noticia no muy bien acogida por el colectivo de Enfermedades Raras.

Por otra parte y ante las próximas elecciones municipales, donde se están preparando en la precampaña política, los políticos con quien hemos contactado desde nuestra redacción han declinado realizar ningún tipo de entrevistas para abordar este tema.

¿Qué es una Enfermedad Rara?

Las Enfermedades Raras son aquellas que tienen poca densidad entre la población. Para ser considerada y entrar dentro de este baremo, cada enfermedad específica está limitada a un máximo de personas y generalmente cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Esto significa 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 42 millones de personas en Iberoamérica.

Fuente: OMS

Día conmemorativo

El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Puntos de Interés

Lugares y Asociaciones a donde se pueden dirigir para solicitar ayuda o información para personas con Patologías Minoritarias y Enfermedades Raras:

REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios).

CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras).

ASAP (Asociación Andaluza de Post-Polio).

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Rare Diseases (Healt on the next fundation) Versión en español de un listado de enfermedades raras. Sin embargo, no está actualizada. Por ejemplo, no aparece una de las últimas enfermedades recién aprobada en esta categoría: Artrogriposis Múltiple Congénita.

Orpha.net (Portal sobre Enfermedades Raras y medicamentos huérfanos) Lista más actualizada sobre las Enfermedades Raras aquí.

Ciberer (Centro de Investigación Biomédicas en Red de Enfermedades Raras).

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.