El Ayuntamiento de Córdoba castiga a las Enfermedades Raras (1ª parte)

Rosa María García, es la presidenta de REMPS, quien desde el 2013 está luchando por las familias y personas afectadas por las Enfermedades Raras.
Rosa María García, es la presidenta de REMPS, una asociación que está luchando por las familias y personas afectadas por las Enfermedades Raras.

En la ciudad de Córdoba, nos encontramos ante una lucha de igualdad, justicia y solidaridad que intenta defender a las personas afectadas con Patologías Minoritarias.

CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras), ASAP (Asociación Andaluza de Post-Polio), también una Delegación de la Asociación REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios), entre otras asociaciones y familias a título personal, se enfrentan a una grave denegación de Derechos Sociales y Solidarios por parte de Servicios Sociales.

Cuando se trata de aplicar un modelo Socio-Sanitario a un colectivo minoritario nos podemos encontrar la “ley” predominante de: “Todo sobre nosotros, sin nosotros”. Nos hallamos con situaciones en temas de Discapacidad, donde los protagonistas no suelen estar representados. Desde un punto de vista objetivo y riguroso sobra decir que, como ejemplo, si hay que hablar de las Enfermedades Raras, lógicamente, deben estar representadas las Personas con Distrofias, E.L.A. (Esclerosis Lateral Amiotrófica), Aceruloplasminemia, Leucodermia (Vitíligo), y un casi interminable listado de más de 7.000 patologías diferentes. Se conoce bien como el colectivo de Diversidad Funcional sufre muchas deficiencias en sus derechos, imaginemos ahora como se deben encontrar las personas que sufren Enfermedades Raras que están literalmente abandonadas.

Curiosamente, los organismos oficiales tienden a modificar los conceptos o vocablos para minimizar el impacto ofensivo o denigrante sobre la calificación de personas o colectivos, pero se pierden en poner en marcha lo que verdaderamente afecta a las personas: una verdadera actuación responsable médica, social y/o solidaria. El ejemplo es que el concepto de “Enfermedades Raras”, se convierte en la tipología de “Patologías Minoritarias” y a su vez no va acompañada de ninguna acción, al contrario, se retiran los derechos que se conceden por omisión.

En la ciudad andaluza de Córdoba, los esfuerzos destinados a ayudar a las familias con alguna persona afectada con una Enfermedad Rara, son escasos o nulos y desde múltiples asociaciones se han encontrado con las puertas cerradas tras perder la posibilidad de tener una representación con voz y voto en el Consejo de Discapacidad y Patologías Minoritarias, que recientemente se acaba de constituir el 19 de Septiembre. Un consejo municipal pionero en España que nace de la necesidad de atender a un colectivo verdaderamente afectado. No obstante, las asociaciones de estas patologías se llevan las manos a la cabeza de impotencia, cuando el Ayuntamiento reconoce su integración, no están excluidos ya que forman parte de dicho Consejo; sin embargo, se constata con un carácter alegórico la creación de una Comisión Permanente, a sus espaldas donde no han sido invitados. A efectos entendibles, esta Comisión, se trataría como una Junta Directiva donde se toman las verdaderas decisiones con la potestad de votar y desde donde los verdaderos afectados no tienen ninguna representación, porque han sido apartados del sistema social.

CRAER, ASAP, REMPS, como el resto de asociaciones que defienden a los colectivos de Enfermedades Raras, han solicitado en numerosas ocasiones formar parte de la Comisión Permanente, añadiendo diferentes escritos al señor Delegado de Servicios Sociales, D. Juan Hidalgo (IU). La Presidenta de ASAP y Secretaria de CRAER, Doña Ana González Álvarez, reitera la siguiente queja: “…han sido obviadas por el presidente (las peticiones en el Pleno), ya que las votaciones han sido arbitrarias y contrarias a derecho. Votaron personas no representantes en este Consejo, votaciones repetidas con diferente resultado (votaron suplentes), no acreditación de los representantes presentes, votación secreta y no reguladas…“. Donde se encuentran impotentes ante la constitución de una Comisión, presuntamente, ilegal y ejecutada con una actitud dictatorial por el Concejal de Servicios Sociales. En esta Comisión Permanente obtienen su derecho a voto, exclusivamente, las representaciones formadas por asociaciones de índole de Discapacidad visual, auditiva, cognitiva (mental), física (movilidad reducida), impuestas en una lista predefinida presuntamente a dedo por el Concejal. Sin embargo, dejando sin ninguna actuación posible para los representantes quienes defienden las Enfermedades Raras, donde teóricamente se crea este Órgano Legal para ellos.

Se crea un Órgano Legal para gestionar la Discapacidad en los casos más graves, e irónicamente se dejan a las Asociaciones que los representan fuera de la Comisión Permanente con el derecho representativo de tener Voz y Voto.

Una de las primeras y presuntas ilegalidades sobre esta Comisión radica en que se ha formado exclusivamente con las asociaciones elegidas irregularmente, por el señor D. Juan Hidalgo. Donde se llega a cubrir el 100% de los miembros (socios). Según sus estatutos, se marca que sí, la representación asociativa debe tener un porcentaje mayoritario, pero no exclusivo. Explicamos el por qué: existe un reglamento aprobado por el Pleno del Ayuntamiento de Córdoba el día 17 de Enero de 2017, publicándose en el Boletín Oficial de la provincia un 11 de Agosto de 2017, con vigencia hasta día de hoy. Este reglamento articula de que forma se debe constituir el Consejo de Discapacidad y Patologías Minoritarias y con que miembros se debe componer. Por una parte, este Consejo se forma como un Órgano Consultivo; donde se debe determinar exhaustivamente los cargos de representación. Es necesario y debe estar regido con una Presidencia, una Vicepresidencia, una Secretaría, la Comisión Permanente, además de un Pleno. Tampoco pueden faltar Comisiones y otros grupos de trabajo.

Se celebró un Pleno donde se marcaría las directrices y constitución de la Comisión Permanente, donde deberían haber sido convocados:

Miembros en la Formación de la Asamblea

  • Ayuntamiento, presidido por un Concejal
  • Vicepresidente
  • Representantes por cada Grupo Municipal
  • Instituciones Públicas:
    • Junta de Andalucía
    • Universidad de Córdoba
  • Representantes de Consejos u Órganos Sectoriales:
    • Comisión de Accesibilidad
    • Vocal
    • Vocal del Consejo Local de Mayores
    • Vocal del Consejo Municipal de Mujeres
    • Vocal del Consejo Escolar Municipal
    • Vocal del Consejo Local de Servicios Sociales
  • Organizaciones Sindicales y Empresariales
    • Tres personas representantes de sindicatos
    • Dos personas de organismos empresariales de la ciudad de Córdoba
  • Entidades ciudadanas:
    • Representantes de las agrupaciones vecinales)
    • Consejo Local de Juventud
    • Asociaciones que representan a la Diversidad Funcional

Y realmente, ¿quiénes compusieron la Asamblea?

Un Pleno, donde se celebra excluyéndose en la convocatoria a las asociaciones de Enfermedades Raras, para crear la constitución de este organismo. Donde queda constituida la Comisión Permanente, a la cabeza de su Presidente D. Juan Hidalgo. Una convocatoria donde presuntamente acude cualquier persona sin acreditación, no se aplica ningún tipo de protocolos ni garantías, omisión de información y donde finalmente se adoptan medidas y acuerdos con carácter autoritario y dictatorial. Increíblemente, este Órgano Legal debería defender con uñas y dientes a las personas más desfavorecidas con necesidades muy especiales con tratamientos médicos y medicación compasiva (medicación especifica que no entra en los gastos de la Seguridad Social, generalmente muy costosos), entre otras muchas cosas que nunca llega.

Aportamos un audio bastante valioso para terminar de enfocar el verdadero intríngulis de esta presunta ilegalidad, nos lo explica David González que es miembro de la Junta Directiva de REMPS y representante de la Federación CRAER.

Explicación de la presunta ilegalidad de la Comisión Permanente
por David González

 

Resumiendo este gran enredo para los que no viven en Córdoba: por una parte se crea un Consejo de Discapacidad y Patologias Minoritarias, que es el conjunto de socios compuesto por todas las asociaciones (incluidas las de Enfermedades Raras y Diversidad Funcional), pero que tiene meramente una función consultiva o informativa. Y el organismo que dirige la verdadera acción, donde se hacen y deshacen las cosas y se aprueban las normativas y leyes, justamente quedan excluidas todas las representaciones sobre Diversidad Funcional (donde se incluye al colectivo de Enfermedades Raras): esta es la Junta Directiva denominada Comisión Permanente.

Actualmente, en Córdoba gobierna un tripartito donde su Delegado de Servicios Sociales D. Juan Hidalgo (también encargado en Cooperación y Solidaridad, y Oficina en Defensa de la Vivienda), perteneciente a IU, ha dejado fuera a REMPS y a todas las Asociaciones de Enfermedades Raras apartándolas del sistema, sin aportar las debidas explicaciones, y por ende, perdiendo todos sus derechos.

Rosa María García, Presidenta de REMPS, como el resto de asociaciones, no comprenden como el señor D. Juan Hidalgo, siendo del partido de Izquierda Unida, haya actuado con tan mala praxis.

Desde esta redacción, y a fin de contrastar la noticia, hemos intentando ponernos en contacto con el señor Delegado de Servicios Sociales, por diversos escritos (adjuntado la batería de preguntas por petición previa de la Delegación) y vía telefónica, encontrándonos desde la omisión de respuestas como a la imposibilidad de poder entrevistarle bajo diversos pretextos. Ante esta premisa, entendemos que renuncia a poder expresarse con libertad y conceder una versión diferente de su propia defensa donde poder contrastar esta delicada situación. No obstante, desde su partido político rescatamos este vídeo donde personalmente él se da a conocer, además de, comentar sus futuros cargos de responsabilidad, ahora ya actuales.

Presentación de Juan Hidalgo como nuevo concejal de IU en el Ayuntamiento de Córdoba

La asociación REMPS se constituye legalmente un 3 de Agosto de 2013. Nace con el propósito de apoyar en la investigación de la Distrofia Muscular y otras Enfermedades Raras, para conseguir una calidad de vida digna para las personas afectadas y ser un apoyo para sus familias. REMPS es vapuleada cuando intenta exigir lo que son Derechos Fundamentales para el colectivo que representa cuando se encuentran continuamente con el mismo cuello de botella en la Delegación de Servicios Sociales. Pero, esta asociación no lucha sola por la dignidad de las personas que sufren alguna patología grave o rara, sino un fuerte poder asociativo se ha unido para alcanzar los mismos objetivos siendo todos rechazados.

Don Jesús Maeztu, Defensor del Pueblo Andaluz
D. Jesús Maeztu, Defensor del Pueblo Andaluz

Desde la actuación de REMPS, el 5 de Julio de 2017, se solicitaba la intervención de D. Jesús Maeztu, Defensor del Pueblo Andaluz, convenientemente para denunciar la vulneración de los derechos básicos sobre las personas afectadas, solicitud de medicamentos compasivos, entre otras numerosas quejas. Sobre todo en el ámbito social de paralizar los desahucios donde han estado involucradas personas afectadas con una Enfermedad Rara, como la E.L.A. (recordemos que el señor D. Juan Hidalgo ostenta también el cargo de Oficina en Defensa de la Vivienda).

La ciudad cordobesa tiene en su censo alrededor de 40.000 personas que viven con estas discapacidades tan graves. Y un porcentaje muy alto, alrededor de un 80% son niños, menores donde se quedan sin un amparo constitucional y solidario. El Defensor del Pueblo, en su alegación daba la razón a REMPS en sus exposiciones, por escrito. Sin embargo, derivaba las responsabilidades hacia la Junta Municipal de Andalucía por las familias afectadas con Enfermedades Raras y eludió responder a peticiones como el PAPER (Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras) indicando que la vigencia estaba ya caducada desde el 2012.

Respuesta emitida por REMPS tras la alegación del Defensor del Pueblo Andaluz

Enfermedades Raras, sin apoyos en Córdoba

Continúa esta investigación en una 2ª parte, leer aquí.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.